A strâns 2,1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume ca sa vindece un bebeluș de o boală foarte rară
Postat la: 30.03.2021 | Scris de: ZIUA NEWS
0
La doar 22 de ani jucătorul de golf chilian Joaquín Niemann este considerat unul dintre cei mai promițători practicanți ai sportului însă evenimentele din țara sa natală au atras atenția presei internaționale.
„Verișorul meu s-a născut în luna octombrie și, la început, a fost uluitor", a relatat Niemann pentru CNN. Însă apelurile video pline de bucurie avute cu rudele de acasă pentru a celebra noul membru al familiei au fost de scurtă durată. „După câteva săptămâni am aflat că are o boală foarte rară... la început n-aveam nicio idee ce era dar în timp ne-am dat seama că era gravă", a povestit acesta.
Noul verișor al lui Niemann, Rafita Calderon, a fost diagnosticat cu Atrofie Musculară Spinală, o boală genetică rară care provoacă moartea celulelor nervoase responsabile de mișcarea mușchilor care ne permit să umblăm, vorbim, respirăm și înghițim. Se estimează că un bebeluș din 8.000 este afectat de una din mutațiile genetice care cauzează boala.
Calderon avea nevoie de o singură injecție cu Zolgensma, un tratament pe bază de gene considerat „cel mai scump medicament din lume". Tratamentul funcționează prin înlocuirea unei copii a genei defecte în celulele nervoase înainte ca acestea să moară și să ducă la apariția simptomelor. „Am început să fim îngrijorați și puțin disperați fiindcă singurul medicament și singurul tratament care să-l ajute să trăiască mai mult de doi ani costa 2,1 milioane de dolari - ne pierdeam mințile", explică Niemann.
„La început ne gândeam: 'Dumnezeule, cum o să facem asta? Cum o să strângem banii? Fiindcă dacă nu o facem el va muri'". În timp ce tatăl lui Calderon conducea eforturile de strângere de fonduri în Chile, cel mai cunoscut jucător de golf al țării a decis să facă tot ce îi stă în putință în casa sa departe de acasă, circuitul de golf PGA.
„Rafita a început să primească multă atenție în Chile pe platformele social media și au strâns mulți bani dar tot nu era suficient, așa că am început să donez bani în timpul turneelor de golf", a relatat Niemann. Donând inițial 5.000 și 10.000 de dolari pentru fiecare lovitură câștigătoare pe lângă cei 152.450 de dolari câștigați la un turneu din luna noiembrie a anului trecut, Niemann a reușit să atragă atenția celorlalți jucători din circuit care s-au alăturat cauzei sale.
„Să primim atât de multă susținere din partea circuitului PGA, de la jucători și pe social media a fost uluitor. Acum suntem în luna martie și am cumpărat medicamentul în urmă cu o lună, este incredibil să reușești un asemenea lucru", a declarat acesta. „Cu o singură injecție putem crea proteinele pentru a obține mușchii, el se simte mult mai bine acum și se poate mișca... așa că sperăm să fie bine", a adăugat Niemann.
DIN ACEEASI CATEGORIE...
ULTIMA ORA
-
Fauci a fost de acord să depună mărturie în Congres cu privire la originile Covid și politicile privind pandemia
Anthony S. Fauci a fost de acord să depună mărturie în fața comisiei din Camera Reprezentanților care investighează răspunsul națiunii la coronavirus, fiind prima dată când proeminentul expert în boli infecțioase se va confrunta public cu Congresul de când a părăsit guvernul, în urmă cu aproape 1 an și jumătate.
-
Detalii picante din timpul procesului lui Donald Trump cu vedetă porno Stormy Daniels. S-au înfruntat în premieră la tribunal
Tensiunile și detaliile savuroase s-au revărsat în instanță marți, când Daniels a compărut în procesul penal, înfruntându-l pe Trump pentru prima dată în fața instanței.
-
Astrofizicienii din SUA cred ca au descoperit "Lumea de Apoi" menționată în Biblie
Cercetătorii de la Universitățile New Mexico și California din Statele Unite au adus în atenție o posibilă existență a unei lumi paralele. Această descoperire ridică întrebări fascinante: ar putea fi aceasta Lumea de Apoi menționată în Biblie? Există un loc în care sufletul nostru călătorește după moartea fizică în această lume?
-
Interviul necenzurat oferit de preotul Ciprian Mega - regizorul filmului "21 Rubini" - redacției "Europa Liberă"
Interviul necenzurat oferit de preotul Ciprian Mega - regizorul filmului 21 Rubini - redacției "Europa Liberă":
-
Dovada statului paralel: Camera Deputaților a respins proiectul care interzicea SRI să aibă activitate în presă, justiție sau Parlament
Majoritatea PSD şi PNL din Camera Deputaţilor a respins, în plenul de marţi, după dezbateri în Comisia pentru apărare, un proiect de lege prin care Parlamentul extindea controlul asupra activității serviciilor secrete.
-
Telescopul James Webb pare să fi detectat semne de viață pe exoplaneta K2-18b
Entuziasmul a fost alimentat de Telescopul James Webb, o unealtă puternică în explorarea spațiului, atunci când a apărut o posibilă detecție a semnelor de viață extraterestră pe planeta îndepărtată K2-18b. Cu toate acestea, o urmă de scepticism a fost exprimat de către experți cu privire la această observație.
-
Miniciuna lui Nicușor Dan cu "am scos Primăria din faliment": datoriile istorice ale PMB au crescut cu peste 50% în actualul mandat
Mandatul lui Nicușor Dan la Primăria Capitalei se încheie fără ca acesta să fi rezolvat problemele stringente ale Bucureștiului, apa caldă, traficul, poluarea. Lipsit de viziune și fără un plan coerent, edilul n-a demarat nicio investiție majoră.
-
Globalizarea serviciilor: România se conectează la autostrada informațiilor secrete din SUA
Deputaţii au adopat, decizional, proiectul care creează, la nivel naţional, mecanismele necesare pentru realizarea unui schimb de informaţii cu Departamentul pentru Securitate Internă al Statelor Unite ale Americii, prin intermediul unei platforme informatice dezvoltate şi administrate de către Ministerul Afacerilor Interne (MAI). Legea merge la promulgare.
-
Plantele gândesc, aud și au amintiri. Stiinta confirmă ceea ce se bănuia de mai multă vreme
Stiința contemporană nu numai că a demonstrat inteligența lucidă a multor animale - și a argumentat că acestea au conștiință - dar a arătat, de asemenea, că plantele, deși nu au creier, au grade de inteligență - și, prin urmare, „un fel de conștiință".
DIN CATEGORIE
- TOP CITITE
- TOP COMENTATE
- 1.O invenție revoluționară. Levitația a devenit posibilă
- 2.Misiune indeplinita: Anca Dragu a predat Republica Moldova la cheie pentru companiile străine care sunt deja în România
- 3.Suveica mafiei din agricultură: importăm porumb din Ungaria, mere din Polonia şi conserve de roşii din Turcia și dam totul la export
- 4.Yuval Noah Harari: "Când va veni potopul elitele vor construi o arcă și îi vor lăsa pe ceilalți să se înece!"
- 5. Poti sa pierzi tot prin Escrocheria "Mă auziți acum?" Motivul pentru care să nu răspunzi cu "Da"
- 6.Sute de mii de japonezi se revoltă împotriva "Tiranicului Tratat privind pandemiile al OMS"!
- 7.Părintele Pimen Vlad face dezvăluiri cutremurătoare: De unde vine, de fapt, Lumina Sfântă de la Ierusalim!
- 8.Se pregătește pandemia de gripă aviara cu transmitere la om ca sa se puna in aplicare tratatul OMS
- 9.Dorel Vișan, Laura și Ciprian Mega, pe covorul roșu la Moscova! Filmul "21 de rubini" selectat de către Nikita Mihalkov pentru "Oscarul BRICS".
- 10.Geoinginerie financiară: trilioane de aerosoli vor fi pulverizati din avion împotriva încălzirii globale
comentarii
Adauga un comentariuAdauga comentariu