A strâns 2,1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume ca sa vindece un bebeluș de o boală foarte rară

Postat la: 30.03.2021 |

La doar 22 de ani jucătorul de golf chilian Joaquín Niemann este considerat unul dintre cei mai promițători practicanți ai sportului însă evenimentele din țara sa natală au atras atenția presei internaționale.

„Verișorul meu s-a născut în luna octombrie și, la început, a fost uluitor", a relatat Niemann pentru CNN. Însă apelurile video pline de bucurie avute cu rudele de acasă pentru a celebra noul membru al familiei au fost de scurtă durată. „După câteva săptămâni am aflat că are o boală foarte rară... la început n-aveam nicio idee ce era dar în timp ne-am dat seama că era gravă", a povestit acesta.

Noul verișor al lui Niemann, Rafita Calderon, a fost diagnosticat cu Atrofie Musculară Spinală, o boală genetică rară care provoacă moartea celulelor nervoase responsabile de mișcarea mușchilor care ne permit să umblăm, vorbim, respirăm și înghițim. Se estimează că un bebeluș din 8.000 este afectat de una din mutațiile genetice care cauzează boala.

Calderon avea nevoie de o singură injecție cu Zolgensma, un tratament pe bază de gene considerat „cel mai scump medicament din lume". Tratamentul funcționează prin înlocuirea unei copii a genei defecte în celulele nervoase înainte ca acestea să moară și să ducă la apariția simptomelor. „Am început să fim îngrijorați și puțin disperați fiindcă singurul medicament și singurul tratament care să-l ajute să trăiască mai mult de doi ani costa 2,1 milioane de dolari - ne pierdeam mințile", explică Niemann.

„La început ne gândeam: 'Dumnezeule, cum o să facem asta? Cum o să strângem banii? Fiindcă dacă nu o facem el va muri'". În timp ce tatăl lui Calderon conducea eforturile de strângere de fonduri în Chile, cel mai cunoscut jucător de golf al țării a decis să facă tot ce îi stă în putință în casa sa departe de acasă, circuitul de golf PGA.

„Rafita a început să primească multă atenție în Chile pe platformele social media și au strâns mulți bani dar tot nu era suficient, așa că am început să donez bani în timpul turneelor de golf", a relatat Niemann. Donând inițial 5.000 și 10.000 de dolari pentru fiecare lovitură câștigătoare pe lângă cei 152.450 de dolari câștigați la un turneu din luna noiembrie a anului trecut, Niemann a reușit să atragă atenția celorlalți jucători din circuit care s-au alăturat cauzei sale.

„Să primim atât de multă susținere din partea circuitului PGA, de la jucători și pe social media a fost uluitor. Acum suntem în luna martie și am cumpărat medicamentul în urmă cu o lună, este incredibil să reușești un asemenea lucru", a declarat acesta. „Cu o singură injecție putem crea proteinele pentru a obține mușchii, el se simte mult mai bine acum și se poate mișca... așa că sperăm să fie bine", a adăugat Niemann.